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Testemunhos

"Todos nós temos na vida familiares, amigos, companheiros que estão ali para partilhar connosco os momentos mais felizes da nossa vida, e alguns tristes também.
Num aniversário, partilhamos mais um ano de vida, com votos de muitas felicidades. Na entrada de um ano novo, partilhamos o desejo de paz, amor, saúde e um mundo melhor para todos. Quando nos casamos, partilhamos esse momento com todos os que acreditam no nosso amor e que seremos felizes para sempre. Quando ficamos grávidas partilhamos a extrema felicidade do milagre da vida.
Quando um filho tão desejado chega e nos deparamos com a dura realidade de que ele é diferente, partilhamos a realidade dos factos sozinhos.
Não se consegue encontrar ninguém com quem partilhar o abismo que está à nossa frente!, a dor que se sente!, as dúvidas que se tem!, o peso do mundo que caiu em cima de nós!Não conseguimos encontrar ninguém que nos ajude a sair daquelas areias movediças que é a incerteza do futuro, que nos ajude a abrir portas ou que nos dê o ombro amigo para chorar, quando as portas se fecham.
Quando me inscrevi no Pais em Rede, de imediato fui contactada por alguém que estava interessada em saber mais pormenores da minha história. Logo no primeiro encontro, percebi que estava a falar com alguém que percebia a minha linguagem.
Pela primeira vez, falei com alguém que compreendia o que eu dizia, que sentia aquilo que eu sentia, que já chorou aquilo que eu chorei, e o mais importante de tudo, mostrou-se interessada em ajudar no que pudesse, fazendo-me ver que agora já não estava mais sozinha.
A sociedade em que vivemos não está preparada para receber os nossos filhos, porque eles são muito, mas muito especiais, e a sensação que eu tinha era de que travava uma batalha completamente sozinha, contra essa sociedade cheia de preconceitos, barreiras e portas que se fecham a todos os que são diferentes.
Agora, com o Pais em Rede sei que existe alguém a lutar ao meu lado, e mesmo que não dê frutos imediatos, só de saber que do outro lado da linha está alguém que vai tomar um café comigo e me vai ouvir, compreender, e dar o ombro para eu chorar, já valeu a pena.
Paula Ferreira, mãe de uma menina linda com ENCEFALOPATIA EPILÉPTICA MIOCLÕNICA PRECOCE DO LACTENTE SINDROME DE OHTAHARA."


(Paula Ferreira)


 

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O que é um 'Feed RSS'


RSS (Really Simple Syndication ou Rich Site Summary) é um formato que permite listar o conteúdo de páginas Web de forma a facilitar a sua distribuição na Internet. O formato é particularmente prático para a consulta de notícias em permanente actualização.
Com um feed RSS as notícias de uma dada página podem aparecer como "bookmarks" numa janela do seu "browser" ou como mensagens de mail.
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